Enfermos de ELA reivindican una ley que mejore sus vidas

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura y que requiere una atención y cuidados intensivos

El 8 de marzo de 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados tramitar la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Más de 4.000 personas en España padecen esta enfermedad neurodegenerativa, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Sin embargo, dos años después del acuerdo alcanzado por los partidos políticos, la norma no ha salido adelante. En la anterior legislatura, esta llegó a redactarse, pero su aprobación se fue atrasando sucesivamente, aumentando el plazo para presentar enmiendas. Han pasado los días y la ley ha caído en el olvido. 

Por esta razón, pacientes y familiares afectados por la enfermedad se han reunido esta semana en la sala Constitucional del Congreso para volver a exigir una ley que les garantice la atención, los cuidados y las ayudas que necesitan para poder vivir con dignidad. 

La ELA requiere cuidados expertos y atención durante las 24 horas del día, todos los días del año. Es una enfermedad que afecta directamente al movimiento y a la capacidad de hablar, tragar y respirar.

Por esta razón, los enfermos necesitan tratamientos como fisioterapia para entrenar la movilidad, psicología para ayudar a gestionar el impacto emocional de la enfermedad, logopedia para abordar problemas de comunicación, y terapia ocupacional para adaptarse a las limitaciones físicas, entre otros. 

Por todo esto, la ley que reclaman busca garantizar el acceso a una atención especializada en el domicilio las 24 horas, agilizar el reconocimiento de la discapacidad y asegurar una atención sociosanitaria en centros de salud y hospitales adaptada a las necesidades de esta enfermedad.

¿Qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras que se encuentran en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal. 

Estas células nerviosas controlan el movimiento de los músculos voluntarios, es decir, aquellos que se encuentran bajo nuestro control consciente. Estos nos permiten hacer actividades como mover brazos y piernas, comer, hablar o sentarnos, entre otros movimientos. 

La ELA conduce a la degeneración gradual de las neuronas que mandan señales a esos músculos, lo que resulta en una pérdida progresiva de la función muscular. Las personas afectadas pierden fuerza y coordinación y, conforme avanza la enfermedad, se les hace imposible hacer actividades rutinarias, como subir escaleras, levantarse o tragar.

En la mayoría de los casos, los pacientes no saben la causa de la enfermedad, aunque en un pequeño porcentaje se ha identificado un componente genético hereditario. 

Actualmente la ELA no tiene cura, aunque sí que existen tratamientos que tratan de hacer la vida más fácil para los pacientes. Sin embargo, es una enfermedad con una esperanza de vida muy baja, estimada entre los 3-5 años desde el diagnóstico.

La enfermedad no solo es devastadora para los enfermos, sino también para sus seres queridos. El deterioro físico y emocional, así como la pérdida de independencia de los pacientes, puede generar una carga emocional para sus familiares y cuidadores. Estos a menudo enfrentan desafíos físicos, financieros y emocionales para poder brindar apoyo y cuidados intensivos.

Una vida con ELA

Uno de los personajes más reconocidos de la historia con ELA fue Stephen Hawking. El físico teórico fue diagnosticado de esta enfermedad con solo 21 años, mientras estudiaba en la Universidad. Con el paso del tiempo, la ELA lo dejó prácticamente paralizado: dependía de una silla de ruedas para desplazarse y de un sintetizador de voz para hablar. 

Sin embargo, Hawking desafió todas las expectativas y continuó trabajando en su investigación sobre la física del universo. Las limitaciones físicas no le impidieron realizar contribuciones significativas a la física teórica, lo que le llevó a convertirse en uno de los científicos más reconocidos a nivel mundial. 

En España, uno de los personajes más conocidos es el exfutbolista Juan Carlos Unzué, quien tras años dedicándose al fútbol fue diagnosticado de ELA en 2020. Unzué jugó como portero en varios clubes españoles, como el Sevilla FC y el FC Barcelona. También fue entrenador de otros equipos, como el RC Celta de Vigo y el Girona FC. 

Tras conocer que padecía la enfermedad, se retiró del deporte. Desde entonces, se ha dedicado a hacer activismo y a reclamar la aprobación de la ley que garantice una vida digna a los enfermos de ELA. Actualmente es el portavoz de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA).