Autismo, la lucha por una vida autónoma

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la forma en que las personas perciben e interactúan con el mundo. Se denomina Trastorno del Espectro Autista (TEA) porque se manifiesta de formas muy variadas. Las personas con TEA pueden presentar desde dificultades en la comunicación y la interacción social hasta intereses restringidos o patrones de comportamiento repetitivos.

Cada persona con autismo es un caso único. Algunas pueden necesitar apoyos constantes, mientras que otras, con un alto potencial cognitivo, pueden desarrollar grandes habilidades en áreas específicas. El autismo es un trastorno diverso que puede coexistir con otras condiciones del neurodesarrollo, como la discapacidad intelectual o el TDAH, o bien presentar un alto potencial cognitivo, lo que genera necesidades de apoyo diversas según el caso.

Por ello, es esencial tratarlas de forma individualizada para comprender y atender las necesidades de cada persona. Las causas del autismo aún se desconocen, aunque se sabe que tiene un origen neurobiológico y genético.

En Cataluña, el porcentaje de jóvenes con TEA está aumentando, con estimaciones que oscilan entre el 1,23 % y el 1,80 %, según un estudio publicado en 2019. Este hecho pone de manifiesto la necesidad de promover medidas inclusivas que garanticen una vida digna y plena para este colectivo. El empoderamiento de las personas autistas es clave para garantizar su autonomía personal en la medida de lo posible.

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La autonomía personal

Para las personas con autismo es fundamental recibir el apoyo adecuado según cada caso. Pero también es clave promover su empoderamiento para fomentar su autonomía personal. La autonomía es la capacidad de tomar decisiones sobre la propia vida y participar activamente en la sociedad.

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Figuras como los asistentes personales tienen un papel fundamental en este proceso. Estos profesionales ayudan a las personas autistas a desarrollar habilidades de comunicación, gestionar las actividades del día a día y establecer conexiones con su entorno. Para que este apoyo sea efectivo, es muy importante que el asistente tenga formación especializada en autismo y pueda adaptarse a las necesidades cambiantes de la persona a lo largo de su vida.

La vida independiente, reconocida como un derecho humano fundamental, solo es posible si se garantiza el acceso a servicios adecuados y a una red de apoyo que promueva la inclusión y la participación activa en la comunidad.

Otro de los problemas a los que se enfrentan las personas autistas es el diagnóstico tardío o el infradiagnóstico, que afecta especialmente a las mujeres autistas, y que puede perjudicar gravemente sus derechos y calidad de vida.

Defensa de los derechos del colectivo

Las personas con autismo tienen sus derechos recogidos en diversos textos legales. La Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad supuso un cambio de paradigma en las políticas sobre discapacidad. Su artículo 19 obliga a los Estados a garantizar que las personas con discapacidad, incluidas las personas con autismo, puedan vivir de forma independiente y formar parte de la comunidad.

La Carta de Derechos para las Personas con Autismo (1996) y el Real Decreto Legislativo 1/2013 en España reconocen el derecho a la vida independiente y a servicios de apoyo. La Estrategia Española en TEA (2015) fomenta la autonomía personal y el envejecimiento digno con el apoyo adecuado.

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Por lo tanto, las personas con autismo tienen los mismos derechos que cualquier otra persona, pero lamentablemente, a menudo también se encuentran con barreras para ejercerlos. Por ejemplo, el derecho a participar en la vida política, cultural y deportiva aún no está plenamente garantizado para todos.

En el ámbito político, es necesario adaptar los materiales y procesos para asegurar que todas las personas puedan votar o participar en decisiones públicas. A nivel cultural y deportivo, las administraciones deben promover actividades inclusivas que fomenten la socialización y el bienestar emocional de las personas autistas.

Finalmente, también tienen derecho a una protección social adecuada, lo que incluye el acceso a servicios sanitarios, educativos y sociales que les garanticen un nivel de vida digno.

Este artículo forma parte de la Unidad Didática ‘Autismo y empoderamiento‘, elaborada en colaboración con la Federació Catalana Autisme.